(Meniere's Syndrome)برنامه کشوری-ملی ثبت بیماری منییر

تاریخچه ثبت رجیستری منییر در دانشگاه علوم پزشکی گیلان

مطرح شدن ایده طراحی بانک اطلاعاتی که حاوی داده های بیماران مبتلا به منییر باشد به اوایل  سال 1396 بر میگردد. که منشور اولیه ای تهیه  و در شورای پژوهشی مرکز تحقیقات بیماریهای بینی، سینوس، گوش وقاعده جمجمه در تاریخ  1396/6/28 مطرح گردید و بعد از مطالعات اولیه و بررسی تجربه های مختلف کشوری و بین المللی در این راستا نگارش اول  منشور مطالعه، پروتکل اجرایی ، اطلاعات اصلی  و  فرمهای جمع آوری داده تدوین گشت.برنامه ثبت به صورت مطالعه ای با عنوان" رجیستری بیماری منییر در دانشگاه علوم پزشکی گیلان و کل کشور "  از طرف معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارائه و با حمایت معاونت تحقیقات دانشگاه علوم پزشکی گیلان با کدIR.REG.GUMS.1396.111  در  1396/9/21 تصویب گردید. به دنبال آن مسئولیت طراحی  و اجرای برنامه ثبت بیماران مبتلا به منییر  به مرکز تحقیقات بیماریهای بینی، سینوس، گوش وقاعده جمجمه  گیلان،آقای دکتر شادمان نعمتی اعطا گشت.

بیماری منییرچیست؟

بیماری منییر یک بیماری گوش داخلی است که تعادل و شنوایی را تحت تاثیر قرار می دهد، این بیماری با یک تریاد (سه گانه) شامل سرگیجه های دوره ای، وزوز گوش و از دست دادن شنوایی به صورت نوسانی، پیشرونده و با فرکانس پایین که به تدریج تمام فرکانس ها را در گیر می کند ، شناخته می شود و گاهی اوقات می تواند با احساس پری گوش، تهوع ، استفراغ و حملات افتادن همراه باشد. این بیماری معمولا یک گوش  و گاه هر دو گوش را تحت تاثیر قرار می دهد و اغلب در بزرگسالان تظاهر می یابد. شیوع این بیماری در مناطق  و نژادهای مختلف متفاوت است ، به طوری که شیوع آن از  3/5 تا 513 در هر 100000نفر گزارش شده است.

اهمیت این بیماری چیست؟

اهمیت ثبت داده های این بیماری چیست؟

شناسایی، ثبت دقیق و بررسی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به منییر و اطلاع رسانی مناسب به بیماران و  سیاستگزاران درمان با راه اندازی این رجیستری مقدور خواهد شد. از دیگر اهداف اصلی برنامه شناسایی عوامل خطر، نحوه توزیع این بیماری در استانها و نژادهای مختلف کشور، سیر این بیماری و اتخاذ روشهای بهینه در درمان و کاستن از عوارض این بیماری است. تشکیل بیوبانک از این بیماران برای مطالعات آینده از اهداف بلند مدت این برنامه است.